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全美国每44名儿童就有1名孤独症!这份报告有几点值得关注

2022-08-23 16:56:48
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虽然备受诟病,美国疾病预防控制中心(CDC)每两年发布一次的数据,仍旧是全球评价孤独症流行率的一个标准。

美国时间2021年12月2日,美国CDC更新了孤独症诊断率的筛查数据。

美国CDC的ADDM(孤独症和发育障碍监测网络)系统对全美11个网点进行筛查,获取了220281个儿童的医疗和教育记录。报告显示8岁儿童孤独症诊断率提高了24%, 由2016年(2016年的数据,2020年发布)的1/54, 上升到2018年(2018年的数据,2021年底发布)的1/44,增加了24%。

这个百分比是上一次增加率的近3倍( 2016年比2014年增加9.2%)。

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我们仔细查阅了这份报告,从中择取出以下几个值得关注的要点:

1. 美国孤独症儿童的发病率逐年增长。

从2000-2018年,美国8岁儿童孤独症发病率呈上升趋势,从1/54到1/44只用了两年时间。

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2. 孤独症谱系障碍发病率男孩是女孩的4倍以上。

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3. 孤独症儿童中,64.8%智力正常(IQ>70);从智力(IQ)水平分布来说,35.2% 的儿童IQ低于70;23.1%的儿童在71-85之间,而41.7%的儿童智商在85以上。

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4. 种族差异缩小。

与 2016 年的监测结果一样,白人、黑人、亚裔或太平洋岛民儿童的孤独症患病率没有显著差异。这表明早期筛查和识别有助于缩小早期识别孤独症的种族差异。


当然,除了以上这些关注点,这份报告中的部分结论也存在显而易见的局限性,例如:

1. 参加ADDM网络的地点是通过竞争过程选取的,由此采集的区域并不代表这些地点所在的州。

因此,研究结果不一定适用于美国所有的8岁儿童,而且对时间趋势的解释也因采集区域、病例定义和诊断方法的改变而变得复杂。

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(报告中显示筛查点仅为这11个州的部分郡县)

 

2.研究方法是基于现有的可用的儿童信息与记录来确认ASD儿童。

通常美国CDC的ADDM系统开始筛查的时候,是将每个孤独症孩子的医疗和教育记录拿过来,一个个进行审查。

2018年的数据,CDC则采取了简洁快速的方法,将医疗和特殊教育的记录拿过来直接用,而没有具体审查数据的可靠性,所以这次的数据发布也比往年快了好几个月(ADDM的报告通常在每两年的3月份发布,上一份报告发布时间是2020年3月)。

在这些孩子中,有18.8%的孩子没有诊断,只是符合特殊教育的要求,即约1/5的儿童其实只有学校评估。图片6.png

3.数量有限导致对某些地点和子群体的估计不准确。

4.需要进行验证研究来估计未诊断的ASD及假阳性诊断。

宾夕法尼亚大学精神病学教授David Mandell接受Spectrumnews网站采访时指出,我们不能简单地认为CDC这个数据就是准确的。他在推特上说,有的孩子被医生和老师认定为有孤独症,但其实就是语言发育迟缓,这就大大扩大了孤独症的诊断范围,造成诊断率上升。

专家表示,与往年一样,发病率的上升可能是由于孤独症识别、诊断和转介服务的改进,而不是孤独症儿童数量的增加。

对于孤独症症发病率上升这个报告,我们应该理性、客观地看待。

一方面孤独症发病率的上升,能让这个群体获得更多来自社会的认知、关注和理解。

在国内,依然存在孤独症诊断、服务和信息的不对称的问题,在偏远及经济不够发达的地区,人们对孤独症的认知及干预方法,对孤独症儿童应该得到怎么样的教育等问题都没有足够的意识。社会公众需要更加关注孤独症群体,为孤独症家庭营造更包容的环境和氛围。

另一方面,正如David Mandell教授表示的那样,我们希望看到更多的资源用于为孤独症儿童及其家庭提供服务和支持,而不仅仅是跟踪患病率。

正如联合国在2020年的4.2孤独症日提出的的议题——长大成人(The Transition to Adulthood),我们对孤独症群体的关注,不能限于早期2-7岁儿童的抢救性康复,还应该关注他们生命中的不同阶段并对其给予支持。

譬如康语正在进行的延展性研究,就旨在为更好地帮助更多年龄阶段的孤独症群体。同时,全国各地各机构也在持续推出相关帮扶政策,为减轻孤独症家庭诊疗和抚育负担而努力。

知识补充

ADDM:美国孤独症诊断率的筛查

Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network (ADDM,自闭症和发育障碍监测网络) :从2000年开始启动,全国选定11个代表性社区,详细调查8岁儿童的医疗和教育记录以筛查儿童自闭症的诊断率。这个筛查虽然不是全国性的,但是由于以下的原因,ADDM得出的数据一直被认为是官方正式数据。

1.ADDM 是全美最大的,持续跟踪自闭症诊断率的网络系统。

2.ADDM跟踪网点选择具有代表性的美国11个地区,其中包括了不同社区和不同族裔,筛查范围是包括自闭症在内的发育障碍。

3.ADDM网络能够筛查全美各个社区的自闭症发病率,同时能够给出各个群体儿童的诊断情况。

4.ADDM网点筛查方法设计严密,对所有儿童的信息进行收集,并且复查,所有诊断采用同样的标准,以保持数据的质量和精确度。同时,这些严格的措施也保证了ADDM结果的准确性和普遍性。

5.当然,有一点必须指出的是,ADDM的数据处理非常缓慢,往往拖延四年。比如2014年发布的自闭症发病率的数据是2010年的结果,而当前发布的却是2016年的结果。这种拖延可能无法准确及时反映当前的信息。



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