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为什么“称‘孤独症’,不用‘自闭症’”

2022-05-05 15:12:11
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3月4日,中国残联宣文部发布《关于在宣传报道中规范残疾人及残疾人工作有关称谓的通知》(残联宣文函[2022]12号)(以下简称《通知》),其中第七条的内容为:称“孤独症”,不用“自闭症”。意味着以后国内主流媒体在报道孤独症相关话题时,会更趋向使用统一的名称——“孤独症”。

《通知》公布后引起了业界和社会人士的一些争论,赞同与反对者均不少。

赞同者认为非常有必要统一名称:有的认为统一名称更有利于传播正确的理念,提升公众对孤独症的认知,有利于消除歧视;有的认为确实用“孤独症”这个名称更好。

也有的人认为没必要统一名称,遵循使用习惯更好:有的人认为用“自闭症”这个名称比用“孤独症”更合理,因为“autism”这个单词中,本身就包涵有“自闭”的词根意义;还有人认为用“孤独症”也没有更减少歧视的意义,干嘛要用“孤独症”这个名称呢?

争论是好事,起码说明大家对这个事情的关心。对于“孤独症”,本身仍有许多未解之迷,发病原因仍不清楚,没有特效的药物和方法,但孤独症对儿童身心健康危害确实很大,需要引起足够的重视。

也是基于这个原因,2008年起,联合国倡导发起了 “World Autism Awareness Day” (世界提高孤独症意识日)(一般称为“世界孤独症日”),以提高人们对孤独症相关研究与诊断,以及对孤独症患者的关注。

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其实,“孤独症”和“自闭症”完全是一回事,那为什么中国残联建议“称‘孤独症’,不用‘自闭症’”?如何看待“称‘孤独症’,不用‘自闭症’”的建议?

首先,这个规定不是强制性的,只是针对媒体宣传报道的统一名称。中国残联发布《关于在宣传报道中规范残疾人及残疾人工作有关称谓的通知》,是为了在宣传报道中规范残疾人及残疾人工作有关称谓,进一步做好残疾人事业宣传报道,公布了10条关于残疾人及残疾人工作的规范称谓。显然,这不是强制性规定,只是为了媒体宣传报道使用更统一的名称,这样更好地统一认识,也减少引起歧义或不解。

其次,多年来,公众有不少呼吁,希望相关部门对“孤独症”统一名称。孤独症早期提出是1943年美国儿童精神病学专家凯纳教授,我国早期诊断孤独症案例是1982年由南京脑科医院陶国泰教授提出的,“孤独症”历史并不长,公众对于“孤独症”仍是比较陌生,对孤独症的认知误区不少。基于此,媒体报道中,有的用孤独症,有的用自闭症,混乱的叫法,更让大家一头雾水,让家长也莫衷一是。

有医院医生反映,有的家长在得到医生的“孤独症”诊断后,庆幸自己孩子是“孤独症”,而不是“自闭症”,说明家长误认为“孤独症”和“自闭症”不是一回事。所以,统一名称,显然有利于公众认知的统一,也有利于媒体传播。

第三,从我国孤独症诊疗发展历史看,从一开始就使用“孤独症”这个名称。南京脑科医院陶国泰教授、北大六院杨晓玲教授等前辈在发表的论文中也大多称“孤独症”,国家相关法规、政策和大部分媒体报道也是用“孤独症”这个名称。

一般认为“自闭症”开始是译名,日本、港澳台等多用“自闭症”,有一些学者也惯用“自闭症”。其实,用哪个名称,取决于各自习惯,无对错之分。

关于“孤独症”正名之事,有一位对孤独症有深入研究和实践经验的圈内知名人士孙敦科教授早就呼吁,用了多方位视角进行阐述并建议使用“孤独症”这个名称。

到底哪个称呼更贴切,“孤独症”还是“自闭症”?孙敦科教授上升到民族自信的高度谈这个问题,以下是孙教授的原文:

01要有民族自信

先从术语autism的翻译说起。

2017年4月1日,《中国自闭症教育康复行业发展状况报告ll》在北京发布,报告撰写者在《前言》中说明,他们将术语autism“按国际通用理解翻译为自闭症”。

据笔者所知,类似这样的理解在当前相当普遍。对此笔者认为有必要根据所掌握的历史事实和亲身经历做出商榷,为术语“孤独症”正本清源,以纪念我国精神病学者采用“孤独症”这个术语译名60周年,亦为未来统一译名的使用,建立本土化的学术自信、文化自信与民族自信提供依据。

1.术语“Autism”的由来

据维基百科英文版,术语“Autism”源自拉丁语“autismus”,早期由瑞士苏黎士大学精神病学教授欧根·布洛伊勒(Eugen Bleuler)在1910年创造(coined),用于界定精神分裂症其中的一个症状。

布洛伊勒创立的新拉丁词“autismus”,取自希腊词“autós”(意为“自我”),用它来意指病态的自恋,即病人沉浸在自己的幻想世界之中。1938年,美国医生里奥·凯纳(Leo Kanner)在约翰·霍普金斯医院观察到一例表现出奇特症状的5岁男孩Donald Triplett,他称之为“病例1”。

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1943年,他根据随后陆续发现的另外10例同类病例发表了原始论文《情感交流的孤独性障碍》(Autistic disturbances of affective contact),对孤独症的临床表现进行了详细描述。

他所描述的11例儿童明显与病区中其他被诊断为儿童期精神分裂症者不同,他们典型地缺乏社会性接触的意愿,表现出“极度孤独”(extreme autistic aloneness)和强迫地“坚持同一方式”(insistence on sameness)的特征,凯纳将此症状命名为“infantile autism” (婴儿孤独症)。

至此,“Autism”一词初次出现在英语世界中的专业文献,并具有了现代意涵。

2.中国大陆孤独症研究的早期历史

在中国大陆,“孤独症”这一诊断术语至少可以追溯到60年前精神病学家纪明教授等人翻译的英国W. Mayer-Gross, Eliot Slater和 Martin Roth合著的经典教科书《临床精神病学》(Clinical Psychiatry)中,书中使用的术语译名是“婴儿孤独症(infantile autism)”。

这部英国精神病学经典著作自1954年首版刊行,受到世界各国精神病学界的重视;我国上海精神卫生中心的临床医生们从1957年开始着手根据一版进行翻译,期间又根据新发行的二版进行补充,历经数年于1963年1月正式出版。

对于这段尘封已久的学术研究历史,杨晓玲教授2007年在其专著《解密孤独症》一书中曾有所记载。

孤独症在我国的案例报道始于1982年,陶国泰教授在《中华神经精神科杂志》上发表题为《婴儿孤独症的诊断和归属问题》的论文,报道了4例病案,奠定了他在我国孤独症研究领域的泰斗地位。

1990年,以北京大学精神卫生研究所杨晓玲教授为作者的论文《儿童孤独症30例临床分析》在《中国心理卫生杂志》发表,就1986年6月至1990年6月门诊确诊的30例孤独症病例进行了临床分析。

此后,孤独症问题才逐渐进入到广泛的学术研究、教育干预和公众视野。1991年10月,在杨晓玲教授的倡议下,李睦(木)等北京市一些孤独症患者家长和关心孤独症患儿的各界人士发起成立了“北京市孤独症儿童家长联谊会”,该“联谊会”即为1993年正式成立的“北京市孤独症儿童康复协会”的前身。

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3.译名“自闭症”的由来

众所周知,“自闭症”一词的翻译源自日本。

据日籍华人吕晓彤2006年发表的文章记载:“1943年加纳(注:Kanner)发表自闭症诊断报告,近10年后,日本的首例自闭症的诊断在1952年由鹫见妙子(Wasimi taeko)女士在日本精神神经学会总会上发表并开始被注目。之后,加纳的早期幼儿自闭症由牧田清志先生,阿斯伯格的自闭性精神病质由平井信义先生相继引人日本学术界……。”

在上世纪80年代中国大陆实行改革开放之前,大陆与台、港、澳地区都没有实现互通,学术和信息交流非常之匮乏。在这种条件下,台港澳地区对大陆学术界也罕有了解,他们参照外域日文的汉字假名而使用译名“自闭症”,并不难理解。

4.译名唯有尊重历史,才能彰显其主体的文化自信和与民族自信

“Autism”一词在现实中有“孤独症”和“自闭症”两种译法,导致实践中确有误解和混用的现象。

中国大陆虽在孤独症研究上起步较晚,但在精神病学研究领域却早已有了孤独症术语名称的记载。

基于对凯纳所描述的孤独症“极端孤独(extreme autistic aloneness)”特征的理解与诠释,孤独症这一译名早就成为国内约定俗成的医学术语,被陶国泰、杨晓玲等医道前辈和名家所认可和采用,也为我国政府采纳并见诸于所有中国政府发布的政策和法律文件,并为上世纪90年代医学和专业文献翻译人员所沿用。

事实上,译名“自闭症”是随着华南沿海地区开始直接翻印或引入港台的出版物而输入的,不过20多年历史的舶来品。

辽宁师大教育学院于松梅教授认为:“任何国家和民族都十分珍视对于本土历史与文化的挖掘”,“术语建立与采用应遵循事物本身发生、发展与变化的轨迹,应传承历史和反映实践”,“译名唯有尊重历史与语言习惯,才能彰显其主体的文化自信和与民族自信。” “缺少对历史的了解,难说对历史和先贤的尊重,更难以做到对术语使用的认同和统一。”“自闭症”一词尽管在台港澳地区甚或海外的华语社区中使用,但相对于很大的华人华语社区——中国大陆而言,谈不上“按国际通用理解翻译为自闭症”,我们更需要思考的是在中国使用中文的主体身份问题。

语言和翻译的背后,向来不只是学术问题,也包含着历史、文化的因素。古语云,筚路蓝缕,以启山林。这是中国孤独症研究的前辈们心怀患者、负重进取的传神写照,是他们在黑暗中召唤来缕光。

今天,我们回顾历史,感佩先贤,坚持术语“孤独症”的地位,恰恰体现了我们的民族文化意识与自豪感。关于民族自信,不得不谈到第二个问题:总结我国近35年中积累的正反两方面的经验,在理论和实践两个方面上进行自主创新,已经提上了日程。我们应该吸取而不盲从,不能总是拾人牙慧,照搬照抄,这一点将在第二个建议“要懂一点历史”中展开。

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02要懂一点历史

以史为鉴,可以少走弯路。在引进国外理念和技术的同时,多面了解,实事求是地评估我们跟美国等域外国家和地区的差距,总结几十年来我国家长和专业人员积累的正反两方面的经验,在当前显得尤为重要。

在2017年8月沈阳一次孤独症家长讲师团的教研活动中,在问到是否读过仇子龙研究员的《自闭症的前世今生:以史为鉴》时,举手者踊跃,这是好事。但他的文章限于篇幅,只能够做一些简介,仍有一些内容需要强调。

例如,警惕专家权威对某种理论的完全肯定,可能造成灾难性的严重后果,应该引起充分警惕。无论在英国人亚当·费恩斯坦2011年所著《世界孤独症史》(A history of Autism)中,还是在2015年下半年和2016年初不到六个月相继问世的两本700页以上篇幅的美国畅销书《神经部落》(Neurotribes,Steve Silberman)和《孤独症的故事》(In a Different Key:the Story of Autism,John Donvan,Caren Zucker)中,都曾经提到在过去的80年中,科学家的研究曾几度误入歧途,误导和损害了众多孤独症患者及其家庭的生活。

20世纪40年代晚期,美国精神病学家声称他们找到了孤独症的病因:冷酷的父母,尤其母亲,缺乏对自己孩子的爱。连先研究孤独症症状的少数精神病医生之一的里奥•凯纳都曾一度放弃了他起初关于孤独症与生俱来的理论,赞同后来称之为的“冰箱母亲”的假说。

在这一假说大行其道的上世纪50-60年代,在先入为主的偏见与臆断误导下,孩子们被送进教养院,被以良好愿望的名义施以电击、体罚、迷幻药物等,境遇极其悲惨。而在大西洋的彼岸,作为意志坚强的母亲和热心的活动人士,洛娜·温以科学工作者的良知和真知灼见对“冰箱母亲”假说予以一针见血的驳斥:“那些孤儿院里的孩子为什么没有患孤独症?”我们感恩洛娜,由于她和世界各国几代家长们的努力,20世纪90年代以来,人们对孤独症的认识的发生了很大改变。

孤独症已经从曾经令家族蒙羞的诊断转变为被社会广泛接受的症状,其受关注和倡导关怀的程度超过了其他许多疾病。中国的家长,虽然起步晚了近40年,但得以避免了大的弯路,这是值得庆幸的。

从维生素疗法、拥抱疗法等等,到三联疫苗说等盛行并引起激烈争论的岁月,洛娜始终以务实科学家的审慎态度冷静对待,她一再告诫我们不要盲目跟风,“我从来不认为什么东西是都可以的,……一定不要被现有的各种治疗方法等所误导,没有证据支持这些东西的疗效”。她指出:“真正的进展在于:人们懂得了应对如何去创造一种环境,创造出能够使障碍降低到低限度,使潜在能力得到大限度发展的日常计划。”

今天,在孤独症领域里工作的研究者和从业者,绝大多数都有强烈的愿望帮助孤独症患者及其家庭,思考怎样更好的转化他们的能力为有意义的就业和工作服务,希望让他们过上更幸福,更健康,更有意义和更安全的生活。

面对这样重大的社会责任,也许我们也应该像作者Donvan一样问一问自己:“20年后我会不会后悔今天做的事情?”历史是一面镜子,纵观孤独症上下80年历史,“人们永远不能忘记的是,在这些进展背后很重要的驱动力,是孤独症儿童的家长们(包括祖父母们)为推动帮助他们儿女的科学研究的进行,以及服务设施的提供所表现的坚强决心。”(洛娜·温)从20世纪90年代以来,我们这一代家长和专业人员,一直以引进国外的文献、理论和实践来帮助孤独症儿童及其家庭为己任,然而我本人却对几十年来探索总结本土经验的专业人员情有独钟,怀有深切的敬意。

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比如早期在国内埋头探索融合教育途径和方法的本土专家王国光老师;再比如提出也“要为孤独症孩子立规矩”这样见地的贾美香大夫。我都欣喜地为之点赞。事实上,作为勤劳、智慧、勇于探索的中华民族的成员,我们中国家长和专业人员历经二十多年在挫折和成就、痛苦和欢乐中所积累的正反两方面经验很丰富,不胜枚举,难道不该认真总结、推广、创新吗?

现仅举一例。今年2月,郭延庆大夫的《阿叟理念:从理论到实践》即将付梓,这标志着ALSO理念“也将由原本的个人感悟、一家之言转而成为一本面向家长、启发家长、帮助家长的” “全生涯康复教育指导”。ALSO是“引进、消化、创新”的成果,本身经历了“理论—实践—理论”的循环和提高,其“今天的训练必包含未来的需求,未来的目标必在今天得以训练”的理念本身就是源于中国实践并为中国家长服务的,跟杨晓玲教授呼吁要为孤独症儿童的一生做好准备的理念是一脉相承的。

在ALSO这个貌似“与国际接轨的”术语下面,讲的是中国的故事,归纳的是中国的实践,上升的是拥有自主知识产权的中国本土的理念。因此郭大夫的讲座非常接地气,在孤独症家长中反响热烈。实践雄辩地证明,孩子们“原来是可以做家务而且愿意做家务的;是可以带出门在生活中学习而且愿意在生活中学习的”,这对家长们是多大的鼓舞!

历经7年实践以后提炼出的ALSO理念,又经历了近7年在家长实践中的检验,虽然带有明显的中国特色,相信同样会适用于普天下的孤独症家庭。我们应该有这样的民族自信。毋庸讳言,它仍然需要而且必将在实践中进一步完善,以形成完整的体系。吸取而不盲从,引进而消化创新,这正是民族自信的体现。

20多年以来,北京市孤独症儿童康复协会的会刊见证和记载了杨晓玲教授扶持本地化研究的努力和贡献。曾经是杨大夫团队成员,而今早已独当一面的北大六院刘靖教授、贾美香主任医师等领衔的新的团队正在进一步发扬光大这一传统。

03提倡读一点经典

现在来谈第三点建议:读一点经典。

什么是经典?经典(classics)指具有典范性、权威性的,经过历史选择出来的有价值、能表现本行业的精髓的、具代表性的作品。经典必定具有前瞻性和普遍指导意义。在存在形态上具有开放性、超越性和多元性的特征。经典必定是属于“道”的范畴之作。经典是需要置于案头、伸手可及、随时备查的百科全书。

对于孤独症儿童的父母,提倡抽时间认真阅读一点本领域的经典,反复咀嚼,对于辨别是非真伪,选择能够有助于自己孩子的途径和各个阶段的适用的方法,避免道听途说的误导,实在非常必要。

当家长们被告知医生对他们亲人的诊断之后,他们急于找到能够帮助自己孩子的机构和方法,找到解决当前突出问题的途径,他们不惜到处奔走尽其所有,或者参与到各种微信群中去寻求温暖和良策。而各类机构也乐于向家长们推介他们擅长并自认为是一定正确的、先进的方法和评估工具,诸如ABA、PCI、PRT、地板时光、VP-MAPP等等不一而足,告诫家长们不要延误时机。

凡此种种,完全可以理解,因为这些对几乎千人百面的孩子所处的某个阶段,无疑会有一定、乃至积极的帮助。然而,这些都属于“术”的范畴。从诊断到进入机构,大家往往忽视了一个很重要的衔接环节——沉下心来读一点入门的经典教科书。

目前业内人士已经取得的共识很多,其中之一,是要为孤独症孩子的一生做好准备。如果我们不去关心他们一生中可能会经历什么,前人曾经遇到过什么问题,有过什么经验教训,那么,过于关注孩子幼时的当下而忽略成人后的未来,会让成长之路迷失方向。

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为此,我要向所有ASD人士的家人,他们的照顾者和本领域的专业人员郑重推荐两本经典著作。

一本当属被称为是 “经典中的经典”的《孤独症谱系障碍——家长及专业人员指南》([英] 洛娜·温著,孙敦科译,华夏出版社,北京,2013出版,2017年4月重印本)

洛娜·温是孤独症谱系障碍概念的创立者,是孤独症领域一座难以超越的丰碑。20多年前,1995年,北京市孤独症儿童康复协会内部印刷出版了洛娜·温写作于1970年、且无偿提供版权的“具有巨大实用价值的经典教科书(Uta Frith)”《孤独症儿童——家长与专业人员指南》,这是中国大陆引进的一本专著。

她于1996年出版了本书,又于2002年再版了新修订版,总结了此后30年中孤独症领域的取得的新成就。作为与时俱进的科学家和开拓者,她在生前利用每一次再版或印刷的机会,继续不断加以补充和修订,本书中文译本最初由北京大学医学出版社于2008年7月起先后推出一刷、二刷,2013年6月华夏出版社经作者授权,重新加工出版,并于2017年4月重印,其中通过增加注释和附录补充了作者生前的一系列新观点,为此责任编辑、资深志愿者刘娲女士倾注大量心血,需要提及。

今年5月我偶然读到网友“小冯妈妈”写的书评:《自闭症经典之作 ——洛娜·温女士的<孤独症谱系障碍家长及专业人员指南>》,她说:“我2010年买来这本书,其中搬过两次家,一直带在身边,时常拿出来翻一番,每次翻阅总有新收获。这本书一共才200多页,并不是一个大部头,但会越读越厚,里面的每一句话都值得琢磨值得尝试,特别希望这本书能帮到更多的自闭症孩子和家庭。”读到这里,我为译介此书付出的字斟句酌的辛劳都化成了他乡遇故人的欣慰和春风化雨般的成就感。

杨晓玲教授先后为《孤独症儿童》和《孤独症谱系障碍》三次写序推荐,她在为华夏2013版所写的“再版序”中指出:“这么多年过去了,这本书仍然是从事孤独症及相关领域工作的专业人士和非专业人士必读的经典书籍,并且常读常新。”可见,小冯妈妈所体验到的“越读越厚”,一定是培根说的“读时须全神贯注,孜孜不倦”,而不是浮光掠影式的阅读结果。

第二本是《阿斯伯格综合征完全指南》(The Complete Guide to Asperger’s Syndrome),[英]托尼·阿特伍德(Tony Attwood)著,燕原 冯斌译,华夏出版社,2012年8月北京一版。

尚健在的英国前辈权威专家乌塔·弗里斯(Uta Frith)的推荐词是:“这是一本非常多面的研究类著作,用优美的手法描写了当前对阿斯伯格综合征的全部认识。我向所有想要了解阿斯伯格综合征的人,想扩展他们对孤独症谱系障碍现有知识的人,以及那些希望获得更多面和更丰富知识的专业人士推荐这本经典,这是所有其他资源目前无法做到的。”

美国名闻遐迩的阿斯伯格综合征人士天宝·格兰丁(Temple Grandin)这样推荐:“这是一本关于阿斯伯格综合征的百科全书,文字通俗易懂,可以很大帮助阿斯伯格综合征个体、他们的父母和辅导他们的专业人士,来充分理解这种天生的社会性困难。”

我想,以上二位的这些推荐词已经足够。问题是,任何经典,都不该束之高阁,遇到突发事件,可随时备查应对之策。某市一位24岁阿斯伯格综合征青年,于今年7月被公安机关逮捕,并被检察院起诉。日前刚刚被区法院一审判决如下:

“被告人宋XX犯放火罪,判处有期徒刑一年。”在判决之后,该青年的母亲通过我校教育学院教授于松梅博士向我求助。经了解得知,该青年已完成本科学业,案发时正在某培训机构参加考研辅导,准备继续深造,这样一位前途光明的佼佼者,何以被判刑呢?原来,该青年在长期学习压力下,在大学毕业后因找不到工作继续准备考研的压力下,在培训机构所在大厦的厕所点燃酒精玩火,火焰致顶棚塑料板变形,报警器报警,但“并未对大楼造成实质性损害”,且大厦方面已经认定系“玩火”(见双方已经达成的赔偿协议书)。我意识到这个案例的示范和代表意义,除在及时向中国精协的领导汇报以外,循着以往的记忆,打开《阿斯伯格综合征完全指南》,找到了国外文献的相关依据。

在本书第十五章(P345-364)第4节“阿斯伯格综合征个体是否容易涉嫌犯罪?”中,作者写道:“阿斯伯格综合征儿童和青少年也可能着迷于闪烁的灯光和火焰的颜色,不过由此而发展出喜欢烧火的行为,可能就会被指控为纵火(Everral and Le Couteur 1990; Lsager et al. 2005),而纵火是一种非常严重的犯罪行为。” (P354)作者稍后又提到:“我看过一些阿斯伯格综合征个体入狱后成为受害者,遭到其他囚犯的严重虐待。”(P356)在正常情况下,这样“非常重要的文献”(大连市残联主席团成员、精协主席、东北财经大学教授张嫚)、“非常有价值的资料”(北京百行宜众助残法律服务与研究中心创办人之一范小红律师),本该在一审中成为顺利通过司法鉴定、律师用作无罪辩护和法官量刑时采信的重要依据。

谈及此案例的后果,范小红律师指出:“为了一个自闭症(人士)的康复,政府、家庭投入那么多,可能一次强制措施,所有的付出都被清零,甚至更糟。”这表明,在促进公众了解(包括司法鉴定单位、律师和法官)、维护阿斯伯格综合征患者合法权利方面,任重而道远。

我坚信,社会的进步需要依靠一个一个案例的积累来推动,而经典著作中列举的国外案例有可能用于借鉴,而且应该在关键时刻起到积极的作用。

2018年我们将迎来国务院批准组建中国残联30周年、孤独症列入中国精协章程和工作报告10 周年。我国经济在持续增长,社会在不断进步。虽然我们面前的路肯定不会平坦,但我们有理由充满希望。年末岁初之际,有必要再次向公众强调树立民族自信、了解历史的重要性,愿我国的孤独症群体在新的一年里,迎来一个美好的春天。

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